每一个遭遇早产的家庭都想过两个严峻的问题,我的孩子能活下去么?我的孩子未来能像其它孩子一样,从身体到智力上都达到“正常”标准,能够自理自足的生活,自由自在的生活么?
在NICU期间,我们主要解决了第一个问题——通过抢救治疗,达到出院水平的宝宝们,就已经闯过了“活下去”的关口。
下面,我们要看身体和智力的发育,能不能追赶并达到“正常人”的标准。
绝大部分的早产宝宝和低体重出生宝宝,可以通过在家庭中的密切关注,积极锻炼,按时随访,慢慢追赶达到正常标准。
但是有一部分孩子需要经由专业康复科医生的帮助,才能更好,更快的“达标”。
这就是我们在早产儿家长们口中,经常提到的“康复”。

什么是康复
“康复”也同其它医学术语一样,是一个翻译词,英文是“rehabilitation”,前缀“re”是重新、再次、恢复的意思;后面的“habilis”和“action”是行动、行为、习惯、适应等意思。
直接看字面,这个单词的意思是,让人“通过有效的方法,重新获得能够适应正常生活的行为和能力”
再进一步的分析,其中有两个重要的层次:
1、娃的肢体与认知的发展,是明显滞后或者存在疾病等不良因素的,只有这样,才需要“重新获得”。
2.一切能够帮助娃重新获得这些能力的行为和措施,广义上都可以理解为康复,而狭义上的康复,主要在医院的专业康复科室,由医生诊断,康复师执行并指导家长日常训练。

什么样的娃需要康复?
首先必须要强调,无论出生胎龄多大,住院时间多长,经历的困难波折多少,出院后在家的状态如何,早产宝宝们,必须必须必须按时随访!
早产及出生低体重的宝宝们,生理发育上比足月娃落后,这是正常的,但是在追赶过程中,进度是不是正常,有没有出现或者突然出现必须医疗干涉的问题,这都不是家长能够自行判断的。只有按时随访,才能及时发现孩子生长中的问题。

图片来自网络
究竟是暂时落后,家庭生长发育情况良好,在家锻炼效果很好,继续发展就行?还是必须要到康复科就诊,进行相应的康复训练?
通常,如果孩子有以下问题,需要就医进行康复训练的可能性较大:
1、. 先天性疾病:
先天性颅脑发育畸形、先天性脑积水、先天性脊柱裂、先天性肢体畸形、先天性心脏病等。
2.后天性疾病:
各类损伤以及个⼈或环境因素导致的功能障碍。
3.围产期疾病:
极早产及极低体重儿、新生儿脑病、胆红素脑病等。
4.其它疾病:
儿童骨科疾病、儿童遗传代谢性疾病等。
5.发育障碍:
发育指标(里程碑)延迟、智力发育障碍、发育性协调障碍、全面性发育迟滞、孤独症谱系障碍 、多重复杂发育障碍以及言语语言发育障碍、学习技能发育障碍等。
具体到家庭观察和执行时,推荐大家关注以下问题:
1.在分娩、NICU抢救过程中,遭遇过颅内出血、窒息、严重病理性黄疸等影响的婴幼儿,可以选择在正常随访的同时咨询医生,是否需要到康复科进⾏发育指标的监测,评估是否需要进行干预。
2.矫正4个月还无法竖头、6个月还无法扶髋坐、9个月还无法扶腋站立、12个月还无法扶物站立、18个月还无法独立行走时,建议在正常随访的同时,咨询医生,到康复科进行发育评估,必要时进行早期家庭干预指导。
3.矫正3个月时逗引反应弱或无反应、6个月无法随意地发出咿呀语音、9个月无法发“bama”⾳,也无法共同注视物体、12个月无法用动作表示需要、18个月还没有出现有意义的词汇发音、24个月还无法说简单句子时,建议在正常随访同时,咨询医生,到康复科进⾏发育评估,必要时进行早期家庭干预指导!
关于康复的重点问题和误区
1.不是只有脑瘫、自闭、残疾的孩子才需要康复
康复不是妖魔鬼怪,孩子需要康复不代表这辈子就完蛋了,相反,是经过康复训练能够让孩子更好的发育。
并不是只有脑瘫、自闭、残疾的孩子才需要去康复,如果从一开始就抵触康复这个词,讳疾忌医,那是对孩子最大的不负责任。
2.康复训练的主要任务在家庭,父母要积极主动参与
身体和大脑,在幼儿阶段,都是越用越灵光,康复训练的核心简单粗暴的描述一下,就是哪方面弱就加强练哪方面,越不行的越要练。
这就一定是贯穿整个生活的,在康复科进行诊断,购买相应的训练课时,交给康复师训练,这往往只是几十分钟而已。但家庭中的训练,是每天都要进行的。所以,父母和家庭才是康复训练的主要负责人,康复师给予指导后,一定要在家积极锻炼。
很多娃康复的时候会疼、会哭、会强烈的抵抗挣扎。家长当然可以选择放弃,不继续了,不练了,少练吧……但在选择放弃的同时,一定要明确,此刻的放弃可能带来长达一生的负面影响,你放弃的可能是一个孩子获得完全自由的机会。

图片来自网络
3.康复训练捆绑“脑营养针”或各种仪器治疗
国际公认的康复训练,主体就是训练——仪器治疗和药物治疗,几乎都是没有得到公认的。
国内很多医院或者机构,在康复中会推荐甚至强制捆绑类似“神经节苷脂”“鼠神经生长因子”一类的脑营养针。
对于此类药物,掌欣的态度非常鲜明:能不打就不打;具体科普点击此处查看推文:《医生让你打“护脑针”或者枕秃让补钙》。
除了药物,还有一些电疗、针灸、按摩推拿等项目,对于这些项目,目前能看到高级别、权威性的研究较少,往往费用高昂,并且各地都爆出过一些负面新闻。
掌欣没有足够的权威来告诉大家,哪些靠谱哪些不靠谱。唯一能做的,是提示大家,尽量选择级别更高的公立医院,确定康复科是不是外包了,收集该医院或者机构患者的真实信息——多跟真正在那里排队的妈妈们聊聊。
评估自己的费用承担能力,如果项目可选,那最好只选训练类型,强制越多,捆绑越多的机构,越要警惕。
孩子如果在接受了电疗等仪器治疗后有异常,有极大不舒服,要及时咨询,通过网络可以找到国内公认的康复专家。
4.早期干预非常重要,通常越早效果越好
早期干预可以说是越早开始越好,这跟人类的大脑发育规律密切相关,新生儿脑重约370g,6个月时为700g,约为出生时2倍,2岁时约为出生时3倍,为成人脑重的3/4。
大脑一旦发育到成人水平,再生能力就相当低了,而新生儿阶段的各种脑部发育问题,如果干预及时,几乎都能够神奇的自愈。
神经细胞的增殖期是从妊娠3个月至出生后1年,过了此时期不再复制和再生,错过了这个黄金期,几乎肯定会影响终生。
大脑受损伤后,其代偿机制不是神经细胞的再生,而是突触,也就是神经细胞之间的“接口”重建,在进行早期干预或康复活动时,突触总在进行着相互连接活动,使神经细胞之间建立起各种联系,使损伤大脑得到代偿。在生命的早期,大脑有巨大的可塑性,因此,早期干预越早,效果越好。

图片来自网络
5、调整心态,接受事实
每年全球有大约十分之一的新生儿是早产宝宝,足月小样儿的比例更小些,这本身已经是一个意外了。
早产宝宝中,需要康复训练的比例也占少数,这确实是又一道关口。
真心期待,已经走到这道关口前的父母们,放下“为什么偏偏是我,老天怎么那么不公平”的心态,想想这个孩子奋力拼命走到这一步,是多大的勇气,多么决绝的对生活的热爱。
很多需要康复的孩子,一眼看上去就比同龄孩子慢一些,差一些,甚至行动肢体都有所不同,康复训练则可能是重复了几十次,几百次,也看不出明显的效果和进步……
这个时候,拼的就是心态。
此刻就是差在这里,那就接受,今天练习了没有明显效果,那就明天再练……
康复是一场持久仗,胜利者必然是能够坚持的你,能够坚持的娃!
6.把孩子当做正常孩子看待
医生和康复师们,都会提倡家长在家要给孩子做康复。
但首先,要让孩子过好每天的日子,安排好每天的吃、喝、睡等基本需求,也要让孩子出门玩耍,娱乐,休闲……
带孩子去公园、游乐场、商场、儿童乐园,在康复训练的孩子,也是正常的孩子,不要因为害怕别人的目光,害怕别人知道孩子落后,就把娃关在家里每天逼着训练再训练。
我们帮助孩子做康复训练,就是为了让他能够拥有正常自由幸福的生活,而这种生活,此时此刻就可以给娃。
不用等,不用害怕,不用回避。
养好一个早产宝宝的第一步,是让父母自己的心理武装很强大,只有他们足够强大,才能带领孩子更加强大自信。我们可以背着重重的壳往上爬,但只要我们坚持不停下,再高的葡萄树,我们也能爬上去。(杨华)
编辑:田力
在NICU期间,我们主要解决了第一个问题——通过抢救治疗,达到出院水平的宝宝们,就已经闯过了“活下去”的关口。
下面,我们要看身体和智力的发育,能不能追赶并达到“正常人”的标准。
绝大部分的早产宝宝和低体重出生宝宝,可以通过在家庭中的密切关注,积极锻炼,按时随访,慢慢追赶达到正常标准。
但是有一部分孩子需要经由专业康复科医生的帮助,才能更好,更快的“达标”。
这就是我们在早产儿家长们口中,经常提到的“康复”。

什么是康复
“康复”也同其它医学术语一样,是一个翻译词,英文是“rehabilitation”,前缀“re”是重新、再次、恢复的意思;后面的“habilis”和“action”是行动、行为、习惯、适应等意思。
直接看字面,这个单词的意思是,让人“通过有效的方法,重新获得能够适应正常生活的行为和能力”
再进一步的分析,其中有两个重要的层次:
1、娃的肢体与认知的发展,是明显滞后或者存在疾病等不良因素的,只有这样,才需要“重新获得”。
2.一切能够帮助娃重新获得这些能力的行为和措施,广义上都可以理解为康复,而狭义上的康复,主要在医院的专业康复科室,由医生诊断,康复师执行并指导家长日常训练。

什么样的娃需要康复?
首先必须要强调,无论出生胎龄多大,住院时间多长,经历的困难波折多少,出院后在家的状态如何,早产宝宝们,必须必须必须按时随访!
早产及出生低体重的宝宝们,生理发育上比足月娃落后,这是正常的,但是在追赶过程中,进度是不是正常,有没有出现或者突然出现必须医疗干涉的问题,这都不是家长能够自行判断的。只有按时随访,才能及时发现孩子生长中的问题。

图片来自网络
究竟是暂时落后,家庭生长发育情况良好,在家锻炼效果很好,继续发展就行?还是必须要到康复科就诊,进行相应的康复训练?
通常,如果孩子有以下问题,需要就医进行康复训练的可能性较大:
1、. 先天性疾病:
先天性颅脑发育畸形、先天性脑积水、先天性脊柱裂、先天性肢体畸形、先天性心脏病等。
2.后天性疾病:
各类损伤以及个⼈或环境因素导致的功能障碍。
3.围产期疾病:
极早产及极低体重儿、新生儿脑病、胆红素脑病等。
4.其它疾病:
儿童骨科疾病、儿童遗传代谢性疾病等。
5.发育障碍:
发育指标(里程碑)延迟、智力发育障碍、发育性协调障碍、全面性发育迟滞、孤独症谱系障碍 、多重复杂发育障碍以及言语语言发育障碍、学习技能发育障碍等。
具体到家庭观察和执行时,推荐大家关注以下问题:
1.在分娩、NICU抢救过程中,遭遇过颅内出血、窒息、严重病理性黄疸等影响的婴幼儿,可以选择在正常随访的同时咨询医生,是否需要到康复科进⾏发育指标的监测,评估是否需要进行干预。
2.矫正4个月还无法竖头、6个月还无法扶髋坐、9个月还无法扶腋站立、12个月还无法扶物站立、18个月还无法独立行走时,建议在正常随访的同时,咨询医生,到康复科进行发育评估,必要时进行早期家庭干预指导。
3.矫正3个月时逗引反应弱或无反应、6个月无法随意地发出咿呀语音、9个月无法发“bama”⾳,也无法共同注视物体、12个月无法用动作表示需要、18个月还没有出现有意义的词汇发音、24个月还无法说简单句子时,建议在正常随访同时,咨询医生,到康复科进⾏发育评估,必要时进行早期家庭干预指导!
关于康复的重点问题和误区
1.不是只有脑瘫、自闭、残疾的孩子才需要康复
康复不是妖魔鬼怪,孩子需要康复不代表这辈子就完蛋了,相反,是经过康复训练能够让孩子更好的发育。
并不是只有脑瘫、自闭、残疾的孩子才需要去康复,如果从一开始就抵触康复这个词,讳疾忌医,那是对孩子最大的不负责任。
2.康复训练的主要任务在家庭,父母要积极主动参与
身体和大脑,在幼儿阶段,都是越用越灵光,康复训练的核心简单粗暴的描述一下,就是哪方面弱就加强练哪方面,越不行的越要练。
这就一定是贯穿整个生活的,在康复科进行诊断,购买相应的训练课时,交给康复师训练,这往往只是几十分钟而已。但家庭中的训练,是每天都要进行的。所以,父母和家庭才是康复训练的主要负责人,康复师给予指导后,一定要在家积极锻炼。
很多娃康复的时候会疼、会哭、会强烈的抵抗挣扎。家长当然可以选择放弃,不继续了,不练了,少练吧……但在选择放弃的同时,一定要明确,此刻的放弃可能带来长达一生的负面影响,你放弃的可能是一个孩子获得完全自由的机会。

图片来自网络
3.康复训练捆绑“脑营养针”或各种仪器治疗
国际公认的康复训练,主体就是训练——仪器治疗和药物治疗,几乎都是没有得到公认的。
国内很多医院或者机构,在康复中会推荐甚至强制捆绑类似“神经节苷脂”“鼠神经生长因子”一类的脑营养针。
对于此类药物,掌欣的态度非常鲜明:能不打就不打;具体科普点击此处查看推文:《医生让你打“护脑针”或者枕秃让补钙》。
除了药物,还有一些电疗、针灸、按摩推拿等项目,对于这些项目,目前能看到高级别、权威性的研究较少,往往费用高昂,并且各地都爆出过一些负面新闻。
掌欣没有足够的权威来告诉大家,哪些靠谱哪些不靠谱。唯一能做的,是提示大家,尽量选择级别更高的公立医院,确定康复科是不是外包了,收集该医院或者机构患者的真实信息——多跟真正在那里排队的妈妈们聊聊。
评估自己的费用承担能力,如果项目可选,那最好只选训练类型,强制越多,捆绑越多的机构,越要警惕。
孩子如果在接受了电疗等仪器治疗后有异常,有极大不舒服,要及时咨询,通过网络可以找到国内公认的康复专家。
4.早期干预非常重要,通常越早效果越好
早期干预可以说是越早开始越好,这跟人类的大脑发育规律密切相关,新生儿脑重约370g,6个月时为700g,约为出生时2倍,2岁时约为出生时3倍,为成人脑重的3/4。
大脑一旦发育到成人水平,再生能力就相当低了,而新生儿阶段的各种脑部发育问题,如果干预及时,几乎都能够神奇的自愈。
神经细胞的增殖期是从妊娠3个月至出生后1年,过了此时期不再复制和再生,错过了这个黄金期,几乎肯定会影响终生。
大脑受损伤后,其代偿机制不是神经细胞的再生,而是突触,也就是神经细胞之间的“接口”重建,在进行早期干预或康复活动时,突触总在进行着相互连接活动,使神经细胞之间建立起各种联系,使损伤大脑得到代偿。在生命的早期,大脑有巨大的可塑性,因此,早期干预越早,效果越好。

图片来自网络
5、调整心态,接受事实
每年全球有大约十分之一的新生儿是早产宝宝,足月小样儿的比例更小些,这本身已经是一个意外了。
早产宝宝中,需要康复训练的比例也占少数,这确实是又一道关口。
真心期待,已经走到这道关口前的父母们,放下“为什么偏偏是我,老天怎么那么不公平”的心态,想想这个孩子奋力拼命走到这一步,是多大的勇气,多么决绝的对生活的热爱。
很多需要康复的孩子,一眼看上去就比同龄孩子慢一些,差一些,甚至行动肢体都有所不同,康复训练则可能是重复了几十次,几百次,也看不出明显的效果和进步……
这个时候,拼的就是心态。
此刻就是差在这里,那就接受,今天练习了没有明显效果,那就明天再练……
康复是一场持久仗,胜利者必然是能够坚持的你,能够坚持的娃!
6.把孩子当做正常孩子看待
医生和康复师们,都会提倡家长在家要给孩子做康复。
但首先,要让孩子过好每天的日子,安排好每天的吃、喝、睡等基本需求,也要让孩子出门玩耍,娱乐,休闲……
带孩子去公园、游乐场、商场、儿童乐园,在康复训练的孩子,也是正常的孩子,不要因为害怕别人的目光,害怕别人知道孩子落后,就把娃关在家里每天逼着训练再训练。
我们帮助孩子做康复训练,就是为了让他能够拥有正常自由幸福的生活,而这种生活,此时此刻就可以给娃。
不用等,不用害怕,不用回避。
养好一个早产宝宝的第一步,是让父母自己的心理武装很强大,只有他们足够强大,才能带领孩子更加强大自信。我们可以背着重重的壳往上爬,但只要我们坚持不停下,再高的葡萄树,我们也能爬上去。(杨华)
编辑:田力
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